"È grave essere diversi?"
"È grave sforzarsi di essere uguali: provoca nevrosi, psicosi, paranoie. È grave voler essere uguali, perché questo significa forzare la natura, significa andare contro le leggi di Dio che, in tutti i boschi e le foreste del mondo non ha creato una sola foglia identica a un'altra."
- Paulo Coelho, Veronica decide di Morire -
Estratto: La nostra nuova serie di discussioni mira ad esplorare ciò che facciamo e non sappiamo sulla sospensione sicura degli antidepressivi, antipsicotici, benzodiazepine e stimolanti. Andiamo a presentare ed esplorare nuove opinioni che emergono dalle comunità professionali e di esperienze vissute. Discuteremo le conoscenze, le competenze e l’esperienza necessarie per sostenere coloro che hanno difficoltà a sospendere gli psicofarmaci.
Da quando Mad in America è stata fondata nel 2012, gli articoli che riguardavano la sospensione degli psicofarmaci sono stati apprezzati dai nostri lettori. C’è un continuo interesse per i resoconti personali sulla sospensione, per le descrizioni delle difficoltà di riduzione dei farmaci e post sospensione e per gli articoli della letteratura scientifica.
In realtà, in contrasto con l’inclinazione di coloro interessati alle tematiche della dipendenza e dell’astinenza, il dibattito professionale rimane muto ed insignificante.
Tuttavia, è molto incoraggiante il fatto che negli ultimi anni sono stati fatti notevoli sforzi per promuovere una crescente consapevolezza sulla sospensione degli psicofarmaci prescritti. Questi sforzi provengono sia da esperienze di vita che da prospettive professionali.
Nel Regno Unito, il Council for Evidence-based Psychiatry (CEP UK, Consiglio per la Psichiatria basata sull’evidenza) ha esercitato una grandissima influenza sulla politica sanitaria del Regno Unito costituendo il segretariato del All Party Parliamentary Group for Prescribed Drug Dependence (Gruppo parlamentare di tutti i partiti per le dipendenze da farmaci da prescrizione), che a sua volta sta contribuendo al lavoro dell’NHS England (National Health Service) sullo sviluppo dei servizi di dipendenza.
L’International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal (IIPDW) sta riunendo ricercatori, prescrittori e individui con esperienza di recovery per promuovere una nuova consapevolezza e una nuova ricerca su questo tema.
Il popolare film Medicating Normal (Curare la normalità) continua ad essere mostrato durante eventi speciali con tavole rotonde informative che seguono il film. I siti di supporto tra pari (esperti per esperienza), tra cui Surviving Antidepressants, The Inner Compass Initiative e Benzo Buddies, sono sempre impegnati in cerca di aiuto e sostegno.
Nel settembre del 2020, la FDA ha ordinato un obbligo (mandated stronger warnings) di avvertenza più forte riguardo all’utilizzo delle benzodiazepine, richiedendo una maggiore enfasi sulla loro potenzialità di creare abuso, dipendenza e altri rischi sostanziali.
Recenti articoli come quello del ricercatore Giovanni Fava (this from researcher Giovanni Fava) mettono in discussione le credenze professionali di lunga data sugli effetti degli psicofarmaci sul sistema nervoso. Sembra anche che ci sia una maggiore disponibilità a riconoscere le esperienze dei pazienti nelle sedi ufficiali, compreso questo recente rapporto di Patient Voices (Patient Voices report) sulla rivista Therapeutic Advances in Psychopharmacology.
Tuttavia, nonostante questi progressi, ci resta ancora molto da fare. La conoscenza nel campo è presentata in maniera frammentaria ed è di difficile accesso; questo costringe ad una ricerca affannosa di informazioni affidabili che aiutino a comprendere e gestire le esperienze di una certa difficoltà. Tuttavia, la consapevolezza dei prescrittori sta crescendo lentamente, ma coloro in cerca d’aiuto si uniscono spesso a gruppi di supporto online, da cui si evince che i loro prescrittori non hanno le conoscenze, le abilità e l’esperienza necessarie per aiutarli a ridurre i farmaci in modo sicuro e lento. Anzi, in alcuni casi, i prescrittori continuano a rifiutare completamente l’idea che gli psicofarmaci prescritti possano essere difficili da sospendere.
Per affrontare questa sostanziale lacuna, Mad in America ha ritenuto che fosse il momento giusto per convocare una serie di discussioni di gruppo online, per esplorare questi temi. L’idea è venuta, in parte, dalla esperienza delle discussioni sull’Open Dialogue (Open Dialogue discussion series), rivelatesi molto efficaci per coinvolgere un gran numero di spettatori online.
I co-sponsor di questa nuova serie sono il Council for Evidence-based Psychiatry e l’International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal. Ogni gruppo comprenderà una tavola rotonda costituita sia da professionisti che persone con esperienza di vita. Dopo la discussione, gli spettatori saranno invitati a porre domande.
Questa serie si propone di esplorare quello che sappiamo o non sappiamo sul processo di sospensione sicura degli antidepressivi, antipsicotici, benzodiazepine e stimolanti. Cercheremo di presentare ed esplorare nuove conoscenze che stanno emergendo dalle comunità professionali e di recovery. Discuteremo le conoscenze, le competenze e l’esperienza necessarie per sostenere coloro che potrebbero avere difficoltà riguardo la sospensione degli psicofarmaci. In sostanza, affronteremo questioni di interesse sia per i prescrittori che per i pazienti.
La tavola rotonda iniziale si terrà venerdì 15 gennaio 2021, alle ore 19.00 e preparerà il terreno per la serie. Cosa sappiamo e cosa non sappiamo, quali sviluppi ci sono stati? Dove sono le lacune? Come possiamo utilizzare i resoconti delle esperienze vissute di difficile sospensione?
Inoltre, chiederemo l’input al pubblico degli spettatori per aiutarci a decidere gli argomenti importanti da trattare durante la serie. In questa cornice, l’intenzione è che la serie venga sviluppata per e dagli individui con esperienza personale di recovery. Altrettanto importante, è nostra intenzione incoraggiare il maggior numero possibile di prescrittori ad unirsi a noi per creare un’opportunità di apprendimento e di condivisione di opinioni.
Questa prima tavola rotonda è composta da Adele Framer, fondatrice di Surviving Antidepressants; Swapnil Gupta, membro del Consiglio di Amministrazione dell’International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal e psichiatra con un interesse particolare per la deprescrizione; John Read, professore di psicologia e presidente dell’International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal e Luke Montagu, co-fondatore del Council for Evidence-based Psychiatry e membro del NICE Guideline Committee per la prescrizione e la sospensione sicura (anche Luke ha sperimentato la sospensione).
Sarò l’ospite della serie e modererò questo primo gruppo. Le questioni della dipendenza e della sospensione dei farmaci da prescrizione – e la mia esperienza personale di sospensione degli antidepressivi – mi hanno portato a creare il podcast Let’s Talk Withdrawal podcast nel 2017. Il mio obiettivo allora era quello di far luce su esperienze che a volte vengono fraintese, liquidate o delegittimate, e questo rimane uno degli obiettivi principali della nostra nuova serie.
Lucy Fernandes, che è l’amministratrice dell’International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal, modererà le domande e i commenti degli spettatori. Shira Collings gestirà gli aspetti tecnici dei gruppi, che saranno trasmessi in live-streaming su Facebook e messi a disposizione dopo l’evento sul canale YouTube del MIA (Mad in America).
Per raggiugere questi obiettivi, chiediamo il vostro contributo per l’organizzazione della serie. Vogliamo conoscere i vostri problemi. Siete stati informati sul fenomeno dell’astinenza quando vi sono stati prescritti la prima volta gli psicofarmaci? Eravate a conoscenza dell’importanza di una riduzione graduale delle dosi? Potevate confrontarvi con i vostri medici riguardo le vostre esperienze? Hanno ascoltato e cambiato il loro approccio?
Inoltre, stiamo valutando tutti i modi per superare le difficoltà che ci impediscono di coinvolgere i medici che non sono stati ancora esposti a questi problemi. Se potete aiutarci a coinvolgere un numero sempre più crescente di prescrittori, o se avete delle domande scottanti la riguardo progettazione di questa serie, contattateci. Ci auguriamo che queste discussioni si aggiungano a una raccolta sempre più dettagliata di conoscenze ed esperienze che possano informare i prescrittori quando forniscono il consenso informato e quando implementano regimi di graduale riduzione.
James Moore ha un’esperienza personale di sospensione degli psicofarmaci ed è un convinto sostenitore di una maggiore consapevolezza e comprensione di questi problemi. Egli ospita e produce i podcast “Let’s Talk Talk Withdrawal” e “Mad in America”. http://www.letstalkwithdrawal.com